10月27日，据广东新闻网援引媒体报道，ALS患者、京东原副总裁蔡雷近日透露，自己需要三个人搀扶站立，每天吃五次药，通过注射器喝几毫升增稠剂才能喝水。一口痰就能让他了。蔡雷现在需要三个人的搀扶才能站起来。据报道，蔡雷已处于ALS末期，已被剥夺说话、吞咽和行动的能力。唯一自由的就是控制电脑的那双眼球。每天，这个眼控装置在晚上仍然会闪烁。蔡雷从早上八点工作到午夜。他必须每两个小时躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，内尔比约斯受压的剧烈疼痛就像坐在针上一样。去年在重症监护室经历了七天六夜的生死之后，蔡雷加快了脚步。药品开发蔡雷的研究为基因分型患者带来了生命。一名20多岁的女孩在服药后恢复了生命。他真诚地说：“我羡慕你。”虽然这些突破不能用于他自己的治疗，但他仍然兴奋：“很多人的生命被拯救了，这是一个伟大的成就。” “战斗成功是这个家庭唯一的希望。”当被问到是否有遗憾时，蔡雷回答说：“我不怕死，最糟糕的是把自己奉献给所有的病人。”我。 ”蔡雷本人在个人社交账号上表示：“再问我，如果我失败了，我能救别人，却救不了自己。”我很高兴地说，这就是我奋斗的意义！ “今年9月，蔡雷的丈夫段锐透露了自己的近况，称蔡雷已经完全失去了说话的能力，胳膊、腿、脖子都动不了，只能吃一点流质食物。”如果他离开了，那就真的很难受了。全身瘫痪，无法说话。痛苦和等待死亡。 “他蔡雷透露，近日有消息称，近20个月的国外科研经费超过5000万元，背后是数百个科研项目的合作。“奇迹已经发生了，以前注定要死的病人现在又活了。奇迹还会继续发生。这是一个被人工智能和生命科学忽视的坑！”蔡雷此前发文称，“我宁愿与阿尔斯战斗，也不愿面对绝症的耻辱，等待死亡。” 雷先生出生于1978年5月，曾任京东副总裁。 2019年，他不幸UP，搭建了一个名为“渐进互愈之家”的患者科研平台，至今已经连接了数千名患者的“破冰者奖”和“破冰者奖学金”。此前5月18日，“斗士”蔡雷荣获“全国自强模范”称号。接受表彰后，蔡雷利用眼控装置写下了感言：“很高兴收到...他的荣誉，超过了我之前获得的所有奖项。这对我来说是一种鼓励，对千千万万像我这样的罕见病患者来说也不用担心。不断奋斗，永不言弃，迎难而上，共创未来！”蔡雷获得“全国自强模范”称号后，用独眼控制一个人。来源：九派新闻综合广东新闻网、海报新闻、往期报道。往期报道。助理透露蔡雷没有语言能力。蔡雷妻子：不知道自己是如何为ALS做准备的。患者、前副总裁的现状 京东蔡雷备受关注。 9月25日，红星新闻记者的助理陈女士称蔡磊没有语言能力。丈夫：如果他走了，我就一个人了。助理证实蔡蕾已丧失语言能力。近日，蔡雷的妻子二号。瑞宣布toan采访称蔡雷没有语言能力。他无法移动手臂、腿部和颈部。他只能吃少量流质食物。 “如果他离开了，我会很难过。”段锐亲眼目睹了妻子身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，但现在已经完全失去了说话的能力；他的胳膊和腿失去了力量，需要别人帮助才能站立；他现在还能吃一些流质食物，但以后可能需要做胃造口手术来解决饮食问题。蔡蕾和丈夫段锐“不仅仅是很多事情做不了，而是身体上很痛苦。”段锐说，“有些事情，无论你做了多少心理准备，都是有用的。”我不知道我该如何准备……一切都势不可挡。 ” 9月25日，蔡雷的助理陈女士告诉红星新闻记者，蔡雷目前的情况正如段师傅所描述的那样。持续了好几个月，他现在的身体状况已经相当稳定了。 “工作狂”蔡雷6年前“冻结”。随后，推出“罕见病关爱计划”。据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡雷从小就被认为是“别人家的孩子”。他成绩很好。高三时，他“只是为了好玩”参加高考，考入了中央财经大学；毕业后，有才华、有努力的他，29岁就成为万科税务总会计师，33岁加入京东，推动创建了中国大陆第一张电子发票。公司上市后，他被提升为副总裁。蔡雷是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。他就像一个“工作狂”，却在2019年的职业巅峰被“冻结”。面对常人难以接受的现实，他并没有抱怨命运的不公，“还没来得及创业，我就开始了新事业”。想一想。此后，蔡雷启动了“罕见病计划”，并为他的团队打造了全球最大的以患者为中心的Als科学数据。首个ALS病理研究基因样本库成立 蔡雷团队运营的公众号“治愈互助之家”于今年7月29日发表文章。蔡雷于2019年被诊断患有ALS。六年来，他与数百名科学家合作建立ALS药物路径和治疗路径，在科学研究、基础研究、药物开发和临床前合作方面进行了大量讨论，并在临床阶段建立了多个药物管线和治疗路径。使用眼控设备进行交流，他每分钟可以输入几十个单词。 “他很忙，每天都抓紧时间推进科学研究。”据陈女士介绍，蔡蕾目前依靠眼控设备打字来实现日常交流。 “打字速度相当快t，一分钟几十个字。”陈女士说，即使蔡雷的工作强度没有以前那么高，也要工作一两个小时，休息一下。因为打字太累，腰也不能坐太久，所以思维依然敏锐。他经常参加线上科研会议，每天除了休息外，工作正常。蔡雷和他的书《相信》（资料图）根据《治愈》发布的作品动态 7月26日至8月31日，蔡雷科研团队围绕“TDP-43干扰肽的可能合成”、“Yap蛋白缩醛磷脂的可能方向”、“小分子药物剂型优化”等方面，与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡、中国等国家的专家教授进行了14场线上会议或交流。今年5月25日，科学家和医生就 战胜ALS之路为蔡雷送上生日祝福。该视频也是他抖音上最后的内容。截至目前，他的抖音账号已经4个月没有更新了。对此，张女士解释道。陈先生表示，由于蔡雷目前比较忙，每天都抓紧时间宣传科研，所以没有时间更新抖音，但微博上还是有更新的。与“冰冻”抗争了6年之后，当被问及蔡蕾目前的信心时，陈女士坚定地回答：“永远乐观，我相信希望是第一位的。” 特别声明：以上内容（如有则包括照片或视频）由自媒体平台“网易号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。